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Grandir ...


Je suis maman de Maud, enfant porteuse de trisomie 21.

Autrefois, les enfants trisomiques 21 étaient réputés inéducables. Heureusement, les choses évoluent et la loi de 2005 conforte le fait que ces enfants doivent désormais, comme tous les autres, avoir leur place dans l’école de leur quartier ou, comme nous, dans l’école de leur village.

Mais le chemin vers une véritable intégration et surtout, une véritable acceptation est ardu. Il a fallu, tout au long de la scolarité de Maud, argumenter, dédramatiser, déculpabiliser les enseignants. Il a fallu que Maud séduise, montre de quoi elle était capable. En somme il a fallu installer une relation de confiance et d’échanges.

Il faut se méfier de la tendance à placer d’abord les difficultés sur le compte du handicap. Un enfant inattentif peut, tout simplement, être placé trop loin ou ne pas avoir le bon angle de vision.

On n’a pas toujours idée que l’enfant puisse intégrer tous les projets d’école (sorties scolaires, classes vertes ...). Il convient dans ce cas de discuter de la façon dont on peut organiser les choses et cela doit pouvoir aboutir.

Maud lit maintenant, grâce à ses capacités personnelles et à l’investissement de ses proches, mais aussi, et je me le dis souvent, ce fut peut-être une question de hasard des rencontres. Si nous avions habité à 80 kilomètres de là, si nous n’avions pas eu la chance de rencontrer les mêmes enseignants, la même orthophoniste, la même AVS (auxiliaire de vie scolaire) ... Maud n’aurait peut-être pas pu accéder à une maîtrise correcte de la lecture et peut-être bientôt à celle du calcul.

L’école dirige trop souvent les enfants porteurs de handicap vers des structures spéciales. Bien sûr, on prend des risques en maintenant ces enfants en milieu ordinaire. Mais si, dans ce cas, on se prive d’un milieu spécifique, on en tire aussi de nombreux bénéfices.

Notre priorité était que Maud puisse grandir avec ses copains et copines, comme n’importe quel enfant, même si les autres enfants « grandissent » plus vite qu’elle et qu’il a fallu qu’elle s’adapte au fur et à mesure à de nouveaux camarades de classe. Mais ce sont toujours des enfants du village, ils la connaissent et bien souvent la guident.

Maintenant, Maud a 12 ans et nous avons tenu à ce qu’elle intègre l’an prochain une UPI dans un collège parce que cela fait partie de son projet de vie. Il ne faut jamais oublier que quand l’enfant sort du milieu scolaire, son projet de vie se poursuit. Maud en est parfaitement consciente. Elle veut prendre part aux décisions qui la concernent. Elle m’a dit : « Quand je serai adulte, je veux avoir un métier. » et : « Fais-moi confiance. » C’est encourageant.
Une phrase clé de notre association [1] est « La confiance en la personne porteuse de trisomie 21 justifie un projet exigeant. »

Nous avons souvent mal vécu notre participation aux réunions de suivi : nous retrouver seuls face aux professionnels et trouver la force d’argumenter. En tant que parent nous voulons pouvoir vraiment choisir ce qui est bon pour notre enfant. Nous nous devons d’être exigeants. Il ne s’agit pas d’un déni du handicap, il s’agit d’ambition. Théodore Monod a dit « L’utopie, ce n’est pas l’irréalisable, c’est plutôt l’irréalisé. »

Les responsables des jeux paralympiques voudraient obtenir leur intégration dans les jeux olympiques, je rêve qu’on y intègre aussi le handicap mental. Nous avons tous, handicapés ou non, des choses à nous apporter, au quotidien, dans les loisirs comme dans le cadre scolaire ou professionnel.

Notes

[1] Association Trisomie 21 Ardennes : Lire l’article


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